Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 250.000 bis 300.000 Parkinson Patienten. Verlässliche Daten zur Prävalenz der Erkrankung liegen nicht vor. Auch wichtige Versorgungsaspekte, wie z.B. die Anwendung nicht medikamentöser Therapien, der Krankheitsprogression verschiedener Krankheitstypen und der Einsatz invasiver Therapieverfahren bei Parkinson Patienten sind nur  teilweise bekannt. Um präzisere Daten zur Prävalenz der Erkrankung, der Häufigkeit und Ausprägung der klinischen Verlaufstypen und über die Versorgungssituation in niedergelassenen Spezialpraxen zu erhalten, plant QUANUP e.V. den Aufbau einer internetbasierten Datenbank. Diese Datenbank soll den Ausgangspunkt für ein deutschlandweites Parkinson Register bilden.

QUANUP strebt mit dem Aufbau dieser Datenbank den  die Gewinnung neuer Erkenntnisse zum Krankheitsverlauf, der Ausprägung der Krankheitssymptomatik und der klinischen Verlaufstypen,  zur Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung und der nicht medikamentösen Therapien an.

Die Datenerfassung soll prospektiv für alle in spezialisierten Praxen behandelten Parkinson Patienten erfolgen und wird  mit Hilfe einer internetbasierten Datenbank umgesetzt.  Aufbau und Struktur der Datenbank sollen mit  den an Parkinson Forschungseinrichtungen erprobten Datenbanken kompatibel sein um Vergleiche mit den Patientenkollektiven an klinischen Zentren zu ermöglichen. Die Datenerfassung  und die Auswertung der erhobenen Daten soll in Abstimmung mit der Deutschen Gesellschaft für Parkinson wissenschaftlich begleitet und unterstützt werden.

Im Einzelnen sollen durch das Datenbank Projekt die folgenden Fragen beantwortet werden.

  • strukturierte Erfassung von Patientenbefunden, der Maßnahmen- und Versorgungsdaten
  • Charakterisierung neu diagnostizierter Parkinson Patienten, insbesondere von Erstsymptomen Zeitdauer von Erstauftreten der Symptome bis zur Diagnose
  • Erfassung des Versorgungsbedarfs und der notwendigen Ressourcen zur ambulanten Versorgung von Parkinson Patienten
  • Abgleich der erhobenen Daten mit Patientendaten aus wissenschaftlichen Erhebungen und damit Erfassung der „real life“ Versorgungssituation
  • Häufigkeit von Mono- oder Kombinationstherapien, Typen der Kombinationsbehandlungen
  • Häufigkeit und Bedingungsfaktoren für die Umstellung medikamentöser Therapien
  • Verbesserung der Versorgungsqualität und Qualitätssicherung auf allen Gebieten (medikamentös, Heilmittelerbringung, Patienten- und Angehörigen-edukation)
  • Erfassung der Bedingungsfaktoren für Patientenzufriedenheit und Lebensqualität
  • Qualität der Versorgung fortgeschrittener Parkinson Patienten, Beratung und Indikationsstellung von invasiven Therapieverfahren
  • Erfassung des Versorgungsbedarfs (insbesondere Häufigkeit und Behandlung von Komplikationen) bei der Nachsorge von Patienten mit THSvon oder Pumpentherapien

Erfassung des Einflusses der körperlichen Aktivität der Patienten den Krankheitsverlauf