QUANUP Versorgungsforschungsprojekt Parkinson Register AMPARKREG
Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 250.000 bis 300.000 Parkinson Patienten. Verlässliche Daten zur Prävalenz der Erkrankung liegen nicht vor. Auch wichtige Versorgungsaspekte, wie z.B. die Anwendung nicht medikamentöser Therapien, der Krankheitsprogression verschiedener Krankheitstypen und der Einsatz invasiver Therapieverfahren bei Parkinson Patienten sind nur teilweise bekannt. Um präzisere Daten zur Prävalenz der Erkrankung, der Häufigkeit und Ausprägung der klinischen Verlaufstypen und über die Versorgungssituation in niedergelassenen Spezialpraxen zu erhalten, plant QUANUP e.V. den Aufbau einer internetbasierten Datenbank. Diese Datenbank soll den Ausgangspunkt für das deutschlandweite Parkinson AMPARKREG Register bilden.
QUANUP e. V. strebt mit dem Aufbau dieser Datenbank den die Gewinnung neuer Erkenntnisse zum Krankheitsverlauf, der Ausprägung der Krankheitssymptomatik und der klinischen Verlaufstypen an. Zusätzlich dazu sollen Informationen über die Wirksamkeit der medikamentösen Behandlung und der nicht medikamentösen Therapien gewonnen werden.
Die Datenerfassung soll prospektiv für alle in spezialisierten Praxen behandelten Parkinson Patienten erfolgen und wird mit Hilfe einer internetbasierten Datenbank umgesetzt. Um eine Vergleichbarkeit der Daten mit den Patientenkollektiven an klinischen Zentren zu ermöglichen, sollen Aufbau und Struktur der Datenbank mit den an Parkinson Forschungseinrichtungen erprobten Datenbanken kompatibel sein. Die Datenerfassung und die Auswertung der erhobenen Daten werden wissenschaftlich vom Universitätsklinikum Tübingen begleitet und unterstützt.
Im Einzelnen sollen durch das AMPARKREG Register Daten erfasst und folgende Fragen beantwortet werden:
- strukturierte Erfassung von Patientenbefunden, der Maßnahmen- und Versorgungsdaten
- Charakterisierung neu diagnostizierter Parkinson Patienten, insbesondere von Erstsymptomen Zeitdauer von Erstauftreten der Symptome bis zur Diagnose
- Erfassung des Versorgungsbedarfs und der notwendigen Ressourcen zur ambulanten Versorgung von Parkinson Patienten
- Abgleich der erhobenen Daten mit Patientendaten aus wissenschaftlichen Erhebungen und damit Erfassung der „real life“ Versorgungssituation
- Häufigkeit von Mono- oder Kombinationstherapien, Typen der Kombinationsbehandlungen
- Häufigkeit und Bedingungsfaktoren für die Umstellung medikamentöser Therapien
- Verbesserung der Versorgungsqualität und Qualitätssicherung auf allen Gebieten (medikamentös, Heilmittelerbringung, Patienten- und Angehörigen-edukation)
- Erfassung der Bedingungsfaktoren für Patientenzufriedenheit und Lebensqualität
- Qualität der Versorgung fortgeschrittener Parkinson Patienten, Beratung und Indikationsstellung von invasiven Therapieverfahren
- Erfassung des Versorgungsbedarfs (insbesondere Häufigkeit und Behandlung von Komplikationen) bei der Nachsorge von Patienten mit THSvon oder Pumpentherapien
- Erfassung des Einflusses der körperlichen Aktivität der Patienten auf den Krankheitsverlauf
Der Aufbau und der Betrieb des Parkinson-Registers wird finanziell durch die deutsche Parkinson Vereinigung (dPV) unterstützt und von pharmazeutischen Unternehmen bezuschusst, die sich auf dem Gebiet der Parkinsonerkrankung engagieren. Die fördernden Unternehmen haben keinen direkten Einfluss auf die Erhebung der Daten, dürfen aber Ideen und Fragestellungen für die Auswertungen des Registers einbringen.
Teilnehmende Praxen erhalten eine Aufwandsentschädigung für jede(n) eingeschlossene(n) Patient*in.
Haben Sie weitere Fragen? Dann kontaktieren Sie gerne unsere zuständigen Mitarbeiterinnen Frau Schmidt (k.schmidt@quanup.de) und Frau Wild (a.wild@quanup.de)